凋零的鲜花 生命的呼唤 (4人在浏览)

[外来人]

上今日关注吧！在这什么跑都没用。

 

[aest]

关注。

 

[两面针客房易耗品茂名总代理]

虽然我不太喜欢楼主说话不算数的作风，但是就这事情而言我还是想顶一下。帮忙发布到各大Q群，随便也略表一下心意。

 

[湖海山人]

治这个病要很多钱的。
去年一中有一个学生，当时的目标是凑五十万，后来也做手术了。

 

[湖海山人]

还需要更多信息。

 

[绿波东流]

有钱还是买点保险好。本人20号前将会在网银转帐100元，不好意思，略表微力。

 

[水东学生]

裸跑不可取，因为说不定会违法。
楼主热心，不如由楼主自己或与志愿者组织联系，向民政局申请募捐，获批后，在电白县内募捐，楼主在前，我们跟后共献爱心。

 

[孔子老婆]

QUOTE(绿波东流 @ 2013年10月12日 Saturday, 10:36 PM)
有钱还是买点保险好。本人20号前将会在网银转帐100元，不好意思，略表微力。

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代该学生向您表示感谢！

我也刚转了两张过去，没办法，太穷了。

 

[孔子老婆]

QUOTE(水东学生 @ 2013年10月12日 Saturday, 11:39 PM)
裸跑不可取，因为说不定会违法。
楼主热心，不如由楼主自己或与志愿者组织联系，向民政局申请募捐，获批后，在电白县内募捐，楼主在前，我们跟后共献爱心。

[snapback]3589347[/snapback]​

感谢您的建议。

我只是一介穷酸教师，刚刚转了二百过去，聊表心意。

希望电白义工团能关注一下。

 

[孔子老婆]

准备把此事写成新闻稿，希望能得到各媒体的关注。

 

[孔子老婆]

白血病是一类造血干细胞恶性克隆性疾病。克隆性白血病细胞因为增殖失控、分化障碍、凋亡受阻等机制在骨髓和其他造血组织中大量增殖累积，并浸润其他组织和器官，同时正常造血受抑制。临床可见不同程度的贫血、出血、感染发热以及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛。据报道，我国各地区白血病的发病率在各种肿瘤中占第六位。

 

[孔子老婆]

儿童及青少年急性白血病多起病急骤。常见的首发症状包括发热、进行性贫血、显著的出血倾向或骨关节疼痛等。起病缓慢者以老年及部分青年病人居多，病情逐渐进展。此外，少数患者可以抽搐、失明、牙痛、牙龈肿胀、心包积液、双下肢截瘫等为首发症状。

 

[孔子老婆]

　　发热是白血病最常见的症状之一，表现为不同程度的发热和热型。发热的主要原因是感染，其中以咽峡炎、口腔炎、肛周感染最常见，肺炎、扁桃体炎、齿龈炎、肛周脓肿等也较常见。耳部发炎、肠炎、痈、肾盂肾炎等也可见到，严重者可发生败血症、脓毒血症等。发热也可以是急性白血病本身的症状，而不伴有任何感染迹象。

 

[二马]

QUOTE(湖海山人 @ 2013年10月12日 Saturday, 10:33 PM)
治这个病要很多钱的。
去年一中有一个学生，当时的目标是凑五十万，后来也做手术了。

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能熬到做手术, 做完手术, 至康复, 需要无数运气和金钱, 唉

祝福他.

 

[2012总算来了]

顶

关注

 

[孔子老婆]

QUOTE(二马 @ 2013年10月13日 Sunday, 12:14 AM)
能熬到做手术, 做完手术, 至康复, 需要无数运气和金钱, 唉

祝福他.

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的确需要运气

相信小李同学会有运气的

 

[孔子老婆]

高危白血病可获民间救助 2012-07-30 02:40:28　来源: 京华时报(北京)　

行动发起人之一薛蛮子希望项目可以通过每个人的小额捐赠实现群体救助。
7月23日，由中国青少年发展基金会、知名网友薛蛮子、张黎刚等人发起的“0-18岁青少年白血病救助行动”在北京召开了第一次项目说明会。自此，中国首个覆盖0至18岁及高危白血病贫困患者的民间公益活动正式启动。8月1日起，项目组开始正式接收符合条件患者的救助申请。

发病率

儿童青少年肿瘤之最

作为造血系统的恶性肿瘤，白血病是儿童青少年中发病率最高的恶性肿瘤疾病。据《2011中国肿瘤登记年报》统计，中国0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万，0-19岁青少年中白血病发病率为3.29/10万。

白血病虽然是恶性肿瘤，但并不是人们想象中的“绝症”。

据中华医学会儿科学分会血液学组组长吴敏媛教授介绍，全国儿童白血病患者达到五年生存率的已有70%到80%，“可以说中国在儿童白血病的治疗方面已经取得了很好的效果。”

保障

政府医保

受限仍多

近年不断有针对白血病的各种保障政策出台，但现实仍不乐观。

据了解，全国试点政策仅对两个治疗效果稳定、预后较好的病种（标危及中危急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病）进行医保报销，但由于医保只对报销药品目录内药品进行报销，而实际治疗中许多药物是目录外药品，导致报销比例只能达到20%-30%。此外，各地医疗报销都存在封顶线问题，一旦患者累计报销总额达到封顶线后，治疗费用就不能再报销。

此外，对于非以上两个病种的其他病种及高危白血病患者，治疗花费更大，却均不在政策保障范围之内。

民间行动

仍有空白

作为对政府保障的补充，近年来，民间公益组织正在通过各种途径帮助白血病患家庭，包括“神华爱心行动”项目、中国红十字基金会的“小天使基金”、爱佑慈善基金会设立的“爱佑天使”项目、北京新阳光慈善基金会的白血病救助行动、中华慈善总会“格列卫、达希纳援助项目”。

目前存在的不足是：其一，14-18岁的青少年患病群体未被覆盖；其二，除两类最易治疗的白血病外，其他类型的白血病患者只有小天使基金（化疗3万、移植5万）在提供援助，但患者通常要等待长达半年到一年的时间，给治疗带来延误。

0-18岁青少年白血病救助行动

救助对象

本次项目弥补了一直以来的不足：首次覆盖14至18岁白血病人群；首次系统救助高危白血病患者，弥补以往项目在白血病种类覆盖上的不足。

救助对象具体要求为：拥有中国国籍的各省市及地区来自贫困家庭的0―18周岁患有急性淋巴细胞白血病、急性粒细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病、慢性粒细胞白血病及其他罕见类型白血病的儿童青少年；此外，贫困家庭定义为家庭人均收入低于855元/月。

申请方式


8月1日起，患者可以通过项目执行方――北京新阳光慈善基金会的求助服务呼叫中心（010-88121028）说明情况，之后领取申请表格，基金会将于5个工作日内联系患者监护人，在确定真实性后，进行拨款救助，最高救助额为5万元。

项目监管项目鼓励患者监护人在收到资助款后，及时以微博形式发布信息，并鼓励其能够持续公布患者治疗情况。

同时，项目所有收到捐款及捐款使用情况都将在北京新阳光慈善基金会网站上予以及时准确的公示。

此外，每个月的最后一个星期三，北京新阳光慈善基金会将举行开放日活动，接受社会公众来办公室了解相关信息和患者救助情况，实地考察基金会对患者的接待、随访、档案管理等工作。

本报记者黄英男

http://money.163.com/12/0730/02/87KL156400253B0H.html

 

[孔子老婆]

薛蛮子已因嫖娼被抓，不知该专项救助项目是否还在运转？

 

[孔子老婆]

QUOTE(湖海山人 @ 2013年10月12日 Saturday, 10:35 PM)
还需要更多信息。

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据了解，李江虎住院到现在已花去十多万元，这一个月来，李家为给江虎看病早已家徒四壁，债台高筑。接下来，李江虎还要每月化疗一次，前后要化疗十来次，每次至少要花费一万多元；之后，便是换骨髓了，就算能顺利寻找到合适的骨髓，也要二三十万的费用。总的算来，李家起码还要筹集50万左右才能将可怜的江虎从死神身边拉回。

 

[孔子老婆]

网上呼叫电白义工团

关注一下，能帮多少是多少

 

[随心而行]

祝好运！

 

[孔子老婆]

QUOTE(随心而行 @ 2013年10月13日 Sunday, 10:48 AM)
祝好运！

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替江虎感谢你的祝福

也祝他好运

 

[孔子老婆]

QUOTE(byronroy @ 2013年10月12日 Saturday, 08:17 PM)
我记得冰尘有过成功募款和管理的案例。

祝早日康复！

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冰尘的路不好走，助人者到头来往往得不到好话，受助者一般是理所当然的心理，稍不满意，便恶语相向。

我曾在广西当过一年西部志愿者，还是可以体会冰尘的痛苦的。

但无论如何，助人皆不应抱有什么目的，更不应求回报，好话也罢，恶语也罢，任你说去，想帮就帮，帮罢就走。

 

[byronroy]

QUOTE(孔子老婆 @ 2013年10月12日 Saturday, 11:48 PM)
准备把此事写成新闻稿，希望能得到各媒体的关注。

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见证文字的力量

 

[孔子老婆]

QUOTE(byronroy @ 2013年10月13日 Sunday, 11:21 AM)

见证文字的力量

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新闻稿已发出。

但估计一般记者都不敢接手，因为资金毕竟太大，如果到时达不到预期目的，会觉得很没意思。

但无论如何，都要试一下。